Antonio Pascual, Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, es además coordinador del Máster en Atención Paliativa Integral a Personas con Enfermedad Avanzada de la UAB
Qué es una unidad de cuidados paliativos?
Es una unidad de hospitalización donde ingresan pacientes con enfermedades en fases avanzadas y terminales. El objetivo fundamental es aliviar el sufrimiento. A veces se llama unidad de cuidados paliativos a los programas de cuidados paliativos que incluyen hospitalización, consulta externa, soporte en hospital y en domicilio
Cuando es oportuno enviar el paciente a la UCP, en que etapa de su enfermedad? Consideras que se podrían derivar más pacientes y en fases más tempranas de una enfermedad oncológica?
Hasta hace poco tiempo se pensaba que eran cuidados para los últimos días de la vida cuando se consideraba que “ya no había nada más que hacer”. Actualmente el criterio fundamental es que existan múltiples necesidades físicas, psicológicas, sociales y/o espirituales y un pronóstico concreto no importa tanto. En el caso del càncer cada vez más estudios demuestran que cuando la intervención es más temprana son mejores los resultados y algunas investigaciones destacan que el tiempo de vida es mayor.
Sería conveniente que los pacientes mismos pudieran expresar mejor sus propias necesidades ya en fases más precoces de una enfermedad oncológica: hay herramientas para ayudarlos? Cual es el papel del médico de familia? Y del Oncólogo/radioterapista?
Las creencias, valores y preferencias de los pacientes son fundamentales en cualquier atención sanitaria, pero muy especialmente en el periodo final de la vida. Por ejemplo son clave para decidir si desean o no recibir un tratamiento de quimioterapia paliativa. En general la detección de las necesidades de estos pacientes es muy insuficiente. El mejor instrumento creo que sigue siendo una buena entrevista clínica, hecha por profesionales bien formados y compasivos. Algunos cuestionarios como el ESAS (para evaluación de síntomas), POS (calidad de vida) o GES (necesidades y recursos espirituales) puedenb ayudar en la evaluación.
El médico de familia, por conocer mejor al paciente, puede orientarle en su toma de decisiones.
Un aspecto a destacar es que el principio de autonomía es “sagrado” y que para que las decisiones sean realmente autónomas es imprescindible una adecuada comunicación e información.
Cuáles son las barreras a la difusión de los CP entre los pacientes?
De forma general podría destacarse la negación social de la muerte en nuestra sociedad, denominada como el “escamoteo de la muerte”. Parece que el no hablar de la muerte pudiera evitar el sufrimiento pero lo que vemos cada día es que la incomprensión y el aislamiento de los pacientes son un factor muy importante de sufrimiento.
Y entre los profesionales de la salud?
A nivel práctico tanto los gestores como los profesionales deberían tener mayor formación en cuidados paliativos. No puede hablarse de avance de la medicina si no se tienen en cuenta las enormes posibilidades de alivio de síntomas y de acompañamiento emocional en el periodo final de la vida.
Cuales son los problemas más frecuentes que encuentras en la primera visita con tus pacientes?
A nivel físico los pacientes tienen múltiples síntomas como astenia, falta de apetito, dolor, dificultad para respirar, insomnio, etc… La molestia prioritaria para una gran parte de los pacientes es el dolor. Las preocupaciones prioritarias son el deterioro, la pérdida de la capacidad funcional, la dependencia y la adaptación a la vivencia del final de la vida. Son muy frecuentes los miedos, fundamentalmente a la propia enfermedad, al futuro, a sufrir y a la muerte. En ocasiones los pacientes vienen asustados a la primera visita pero cuando perciben el interes por sus problemas y un trato cálido se genera bastante rápidamente un clima de confianza.
Y con sus familiares?
Los familiares sufren mucho también por la enfermedad de su ser querido. Por ello decimos que el paciente y familia forman una unidad de atención. Ya va siendo hora de que por ejemplo los familiares no sean desalojados de la habitaciones cuando se va a pasar la visita médica. Son costumbres anticuadas e inútiles. Quizás uno de los problemas más frecuentes de los familiares sea la dificultad para hablar claramente del problema con los pacientes, intentando protegerlos.
En España las unidades de cuidados paliativos son suficientes para cubrir las necesidades de la población?
Actualmente hay unos 400 programas de cuidados paliativos, con una gran heterogeneidad entre distintas comunidades autónomas. Se estima que esta cifra debería como mínimo duplicarse.
Yo creo que además, debe haber un esfuerzo continuado de mejora de calidad de los recursos ya existentes.
Como es organizado vuestro equipo?
Es un equipo ubicado en un hospital de agudos. Esto es importante porque en estos hospitales hay grandes necesidades. Una investigación nuestra demostró que el 18% de los pacientes ingresados en un día en el hospital precisaba cuidados paliativos.Tenemos 9 camas de hospitalización, solo 5 de ellas individuales. Además atendemos a pacientes ingresados en otras unidades, en hospital de día, urgencias y consulta externa. Tenemos una intensa actividad telefónica.
El equipo lo forman 3 médicos, una enfermera consultora, una trabajadora social, una psicóloga del programa EAPS de la Caixa y una arteterapeuta, gracias al soporte del grupo Mémora.
Nuestro equipo tiene una intensa relación con unidades de paliativos ubicadas en centros sociosanitarios y también con los equipos de soporte domiciliario (PADES).
Mi agradecimiento y admiración al Dr. Antonio Pascual y a su equipo por los cuidados que dispensaron a mi marido en curas paliativas del hospital de San Pablo.
Ingresó a finales del 2014, en el último trayecto de su enfermedad, con terribles dolores y negándose desde el 1er diagnóstico hasta el final de sus días, no sólo la gravedad sino la enfermedad misma. Jamás preguntó que le ocurría y su negación sometió a nuestro hijo y a mí en una tremenda impotencia, una infinita compasión y un dolor ahogado para no contrariar el que parecía su último deseo no formulado: engañarse, ignorando la muerte, pese a su gran formación intelectual.
Los conocimientos médicos, la humanidad y compasión del Dr. Antonio Pascual y su equipo, lograron darle una mayor calidad de vida apenas 24 horas después de su ingreso. Su estado físico remontó y su dolor se hizo sobrellevadero, el desasosiego y el miedo desaparecieron y aun persistiendo en la negación, su actitud se tornó serena.
Lo dejaba solo con el Dr. Pascual durante sus encuentros, para facilitarles la comunicación y no pregunté el contenido de sus charlas, para que ambos tuvieran total libertad. Lo que si sé es que tras cada una de sus visitas Mario salía reforzado, confiado y parecía olvidarse del miedo que le atenazaba. Fue trasladado a Mutuam Güell, para seguir las mismas pautas, asesorado por el Dr. Pascual ya que no podía permanecer por más tiempo en curas paliativas del hospital. Falleció el 29 de enero del 2016 y pidió sedación el 24 porque no soportaba mas seguir viviendo.
Sin haber ingresado en el hospital tengo la seguridad de que Mario habría sufrido una gran tensión psicológica y sus dolores se habrían incrementado exponencialmente cada día transcurrido, sin embargo, gracias a haber sido atendido por el Dr. Antonio Pascual y su equipo pasó sus últimos días con la paz que le hubiéramos deseado desde el principio y para su familia, supuso descansar de la fatiga moral y sentirnos realmente acompañados, nos evitó el dolor cómplice por respetar su silencio y nos apaciguó los sentimientos en el momento de su pérdida.
Gracias de todo corazón por reconocer lo intangible y sanarlo con compasion! Gracias también por sus conocimientos científicos que le dieron tanto bienestar bajo sus cuidados.
Carlo Sala de Llobet y Fe de Llobet Masachs.
Muchísimas gracias por compartir con nosotros su experiencia. Creemos que su testimonio será de ayuda y de apoyo para otras personas que están afrontando esta etapa tan esencial de su vida. Hemos remitido su mensaje al Dr. Pascual que le contestará de forma privada.