Os presentamos un estudio cualitativo canadiense (Zimmermann et al., CMAJ, Epub ahead of print, 18 de Abril de 2016), en el que los autores tratan de examinar cual es la percepción de los pacientes sobre los cuidados paliativos y si el hecho de haber recibido atención paliativa precoz puede cambiar esa percepción. Los autores parten de la premisa de que el estigma que rodea a los cuidados paliativos es una de las causas principales por las que éstos se proporcionan con significativo retraso a los pacientes durante el curso de su enfermedad.
PACIENTES Y MÉTODOS:
– 48 pacientes y 23 familiares cuidadores fueron sometidos a una entrevista de 60 minutos en las que les preguntaron acerca de sentimientos hacia los cuidados paliativos, así como las probables causas de éstos. La mitad de los pacientes estaban recibiendo cuidados paliativos tempranos junto con la atención estándar para el cáncer, mientras que la otra mitad sólo recibieron esta última.
RESULTADOS:
Los pacientes y sus familiares percibían los cuidados paliativos como algo relacionado con la muerte, la desesperación, la dependencia y el cuidado al final de la vida, es decir, un lugar donde se acude para morir. Todo ello aumentaba la angustia de los pacientes y generaba actitudes aterradoras, como el miedo y la evitación. Es destacable que los pacientes atribuyan esta reacción al estigma social de los cuidados paliativos y, sobre todo, a una errónea comunicación por parte de los profesionales sobre qué es en realidad este tipo de atención. En particular, los pacientes afirmaban que los médicos y los enfermeros no sólo no les habían explicado detalladamente en qué consistía la atención paliativa, sino que, incluso, les habían dado la impresión de que se la proponían porque ya no había nada más que hacer.
Los pacientes que recibieron cuidados paliativos tempranos junto con el tratamiento estándar cambiaron parcialmente su percepción inicial ya que empezaron a considerar los cuidados paliativos como relevantes en la trayectoria de su enfermedad, y como algo beneficioso que los apoyaba y mejoraba su calidad de vida. Sin embargo, ellos continuaban sintiéndose estigmatizados por el término “cuidados paliativos” y se mostraron favorables a un cambio de nombre para abordar la discordancia entre la atención precoz que ellos recibieron y la persistente asociación que se quedaba en su mente entre el término “paliativo” y final de vida.
CONCLUSIONES
Aunque está establecido hace una década que los cuidados paliativos deberían brindarse precozmente a las personas con enfermedad avanzada, los pacientes siguen asociándolos a conceptos de pérdida de esperanza y de muerte cercana. La fuente de dicho estigma es principalmente la falta de una definición consistente de cuidados paliativos entre los profesionales de salud. Dichos profesionales deberían actualizar su conocimiento sobre el papel de los cuidados paliativos en la medicina moderna y promoverlo de forma correcta entre los pacientes. Hasta que haya un acuerdo para definir de forma robusta y clara los cuidados paliativos, no se puede esperar que los pacientes y sus familiares, inmersos en un entorno social que huye del sufrimiento y de la muerte, adopten una conceptualización más amplia de los mismos.