Cuidados paliativos no significa solo control de síntomas. Se trata de la atención a la persona y a todas sus necesidades con el objetivo de permitirle una vida plena hasta el final. Para comprender como la enfermedad avanzada amenaza la integridad de la persona y como los síntomas pueden afectar a sus vivencias se ha desarrollado una teoría que pone al centro la dignidad. El principal impulsor de esta teoría es Harvey Chochinov, psiquiatra canadiense que se dedica a pacientes con enfermedad avanzada. Se ha creado un cuestionario para comprender cuales aspectos de la dignidad de una persona están más afectados por la enfermedad y así poder acompañar el paciente y permitirle cerrar su historia. En este cuestionario se tienen en cuenta las preocupaciones relacionadas con la enfermedad (síntomas, incertidumbre, capacidad funcional etc.), las expectativas (preservación de un rol, autonomía, aceptación, legado, esperanza etc.), las prácticas que pueden ser útiles para afrontar la situación de enfermedad avanzada (vivir en el momento, mantener en la medida de lo posible una vida normal, espiritualidad) y los aspectos de la interacción social (privacidad, soporte social, preocupación de ser una carga para los demás). El cuestionario está validado tanto en pacientes oncológicos como no oncológicos. En el estudio que presentamos la atención se centra en cuatro condiciones de enfermedad avanzada no oncológica: esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), insuficiencia renal terminal (ESRD), y fragilidad en ancianos en residencias.
Se trata de un estudio prospectivo multicéntrico llevado al cabo entre los años 2009 y 2012 sobre 404 pacientes con enfermedad no oncológica avanzada así repartidos en los 4 grupos:
ELA: 101 pacientes, edad media 64 años
EPOC: 100 pacientes, edad media 72 años
ESRD: 101 pacientes, edad media 72 años
Ancianos frágiles: 102 pacientes, edad media 88 años
Resultados
En septiembre 2013 el 58% de pacientes con ELA, el 35% de pacientes con EPOC, el 41% de pacientes con ESRD y el 42% de ancianos frágiles habían fallecido.
Soporte social
Entre el 84 y el 90% de pacientes con ELA; EPOC y ESRD vivían en su propio domicilio, entre el 51% y el 68% estaban casados y en casi todos los casos la pareja era el cuidador principal. Todos los ancianos frágiles residían todos en centros socio sanitarios, y el 71% era viudo, solo el 9.8% identificaba en la pareja el cuidador principal. Respecto a los otros grupos, los ancianos frágiles se sentían menos apoyados por su propia familia o amigos.
Angustia existencial y espiritual
Los tres grupos mostraron el mismo porcentaje de sufrimiento (5-12%), desesperación (4-9%) e insatisfacción (2.5%). El único grupo que ha mostrado ideación suicida fue el grupo de ESRD (5.9%). Los pacientes con EPOC mostraron el nivel más elevado de ansiedad. La depresión fue más elevada en pacientes con EPOC y ELA respecto a los otros grupos. Los ancianos frágiles mostraron el porcentaje más elevado de deseo de muerte y el nivel más bajo de esperanza.
Angustia relacionada con la dignidad
El porcentaje de alteraciones en aspectos relacionados con la dignidad salió igual en los cuatro grupos y se mantuvo en niveles comparables con los de pacientes con cáncer avanzado. Sin embargo se pudieron detectar aspectos específicos y característicos de cada grupo:
ELA
- No ser capaz de seguir con la rutina habitual (49%)
- No ser capaz de llevar al cabo actividades de la vida diaria (45.5%)
- Sentirse una carga para los demás (42.6%)
- Preocupación para el futuro (41.6%)
- No ser capaz de desempeñar un rol importante (42%)
- Sentir que ya no eran lo que solían ser (41.5%)
- Sentir de no tener control sobre La propia vida (37.6%)sensación de tener tareas no acabadas( 32.7%)
- Sensación de que las necesidades relacionadas con la enfermedad han reducido la privacidad (26.7%)
- No sentires útil o valorado (24.7%)
- Sentir que mi aspecto para los demás ha cambiado (22.8%)
EPOC:
- Tener síntomas físicamente angustiantes (60.6%)
- Incertidumbre acerca de la propia salud y sobre el tipo cuidado (44.4%)
- Sentirse ansiosos (30%)
- Sentirse deprimidos (23%)
ESRD:
Respecto a los demás grupos los pacientes con enfermedad renal terminal no puntuaron más elevado en ningún parámetro del cuestionario
Ancianos frágiles:
- No ser independiente en mis funciones físicas
Conclusiones
Los pacientes con enfermedad avanzada no oncológica presentan un importante sufrimiento físico, psicológico y espiritual. Sin embargo recibien menos atención paliativa respecto a las personas con cáncer avanzado. Escribió Mario Melazzini, médico y enfermo de ELA: “la relación que se establece con los profesionales de la salud en el final de la vida influye significativamente en la auto-percepción del paciente, forjando su experiencia en un sentido positivo o negativo, lo que afecta en una manera drástica la calidad de la asistencia sanitaria recibida”.
Este estudio confirma la necesidad de incorporar precozmente los cuidados paliativos y desarrollar un modelo de cuidados simultáneos, profundizando las expectativas, los valores, y los miedos de cada paciente.