En ocasión del día internacional en recuerdo de Kate Granger hemos traducido una pagina de su blog en la que se habla de la comunicación al final de la vida.
Yo la llamo “la charla de la guadaña” (the grim reaper talk en el original). Con esta frase casi de broma, me refiero al episodio oportuno y vital de la comunicación que tengo con la familia de un paciente cuando nosotros como equipo multidisciplinario sentimos que alguien ha entrado en las etapas finales de su vida en términos de horas o días. Me sentaré con los familiares en algún lugar tranquilo lejos de la cabecera del paciente y después de explorar la comprensión básica de la situación clínica actual y explicar todos los tratamientos que hemos intentado sin éxito, introduciré suavemente la idea de que sentimos que su ser querido está muriendo y que quizás nuestras intervenciones están realmente causando sufrimientos innecesarios sin tener un efecto beneficioso. A menudo encuentro que la gente está completamente de acuerdo con nuestras observaciones y a veces hay un audible suspiro de alivio en la habitación. Los ojos se elevan y las lágrimas suelen comenzar a fluir, pero me parece que la respuesta verbal más frecuente es “ella no hubiera querido todo esto”.
En un mundo ideal ya he construido alguna forma de relación con los familiares de mi paciente y he explicado el plan de cuidado en un par de ocasiones antes de que realmente llegue “la charla de la guadaña”; desgraciadamente, por la forma en que el moderno sistema de salud funciona, con su falta de continuidad, la mayoría de las veces esta será la primera vez que tenga una conversación con estas personas. Mostrar que realmente te importa y promover el confort y la dignidad de ese paciente individual es de suma importancia. Trato de no borrar toda esperanza durante estas conversaciones difíciles y siempre intento comunicar las incertidumbres a las que nos enfrentamos en estas situaciones. El futuro es imposible de predecir y nadie tiene una bola de cristal que funcione con precisión. De vez en cuando los pacientes mejoran y se recuperan cuando se suspende el tratamiento activo y todos los que trabajan en especialidades que participan en cuidados paliativos han presenciado esto.
No quiero olvidar al paciente en todo esto. Tal vez debido a la confusión u otras barreras de comunicación, en la medicina de ancianos gastamos proporcionalmente más de nuestro tiempo hablando a los familiares; no obstante, es absolutamente imprescindible que el paciente siga siendo el centro de toda la toma de decisiones y siempre que sea posible debe tomar un papel activo. El pragmatismo y estoicismo que las personas mayores exhiben siempre ha sido y sigue siendo una inspiración para mí, cotidianamente, y me ha ayudado inmensamente a hacer frente a mi propia situación personal.
Como trabajo no asistencial, formo parte del grupo de Estrategia de Fin de Vida de mi hospital. Recientemente he llevado al cabo para este grupo un análisis de las quejas hechas sobre el cuidado de fin de vida para ver qué podemos aprender cuando las cosas salen mal. La gran mayoría, si no todas las quejas hechas en este contexto se centran en fallos de comunicación. Quizás no haya ocurrido una “charla de la guadaña” y debido a esto una muerte ha aparecido aparentemente sorprendente, a pesar de que un paciente se ha deteriorado perceptiblemente durante su estancia hospitalaria a partir de una condición de base ya frágil. Como médicos que trabajan en especialidades como la medicina de ancianos creo que todos tenemos el deber de ayudar a entrenar a nuestros médicos junior no sólo en las habilidades y conocimientos necesarios para trabajar con seguridad en la medicina aguda, sino también en las habilidades de comunicación necesarias para mantener estas conversaciones con eficacia ; gran parte de esto proviene de la observación y la supervisión, que es un desafío en sí mismo con el poco tiempo y la falta de personal en el sistema de salud.
El problema es que lograr una excelente comunicación con los pacientes y sus familiares en este entorno requiere mucho tiempo, esfuerzo, experiencia y habilidad. El entorno de trabajo presurizado al que todos nos enfrentamos todos los días en el sistema sanitario no es realmente propicio para lograr esto. Sin embargo, debemos recordar que sólo hay una oportunidad de comunicarse correctamente al final de la vida y que la gente recordará esas conversaciones que tenemos con ellos para siempre. Creo que la calidad de esta comunicación también tiene algún impacto en cómo será el proceso de duelo. Como doctores y enfermeras necesitamos recordar esto y hacer lo posible para mostrar toda la empatía que podamos, siempre pensando en cómo nos sentiríamos si fuera un nuestro ser querido el que se está enfrentando a las etapas finales de su vida.
Para más información: https://hellomynameis.org.uk/
Aquí Chris Pointon, el marido de Kate explica la historia de hellomynameis