En este estudio de 2005 (Clayton et al Cancer 2005) se han analizado entrevistas a 19 pacientes con enfermedad oncológica avanzada, 24 cuidadores y 22 médicos en tres centros de cuidados paliativos en Australia. Se trata de un estudio cualitativo que utiliza la técnica del “focus group”, que consiste en crear pequeños grupos de personas y un moderador que dirige las preguntas manteniendo la conversación enfocada sobre un tema de interés. Al final de las sesiones se recogen todos los aspectos que los participantes han reconocido como importantes. El objetivo de este estudio era valorar cómo los pacientes con cáncer avanzado, sus familiares, y los profesionales sanitarios afrontaban la proximidad de la muerte, tratando de mantener algún tipo de esperanza.
Todos los participantes estaban convencidos de que, ante la noticia de un pronóstico infausto, existen esperanzas específicas a la mayoría de las cuales se puede dar cumplimiento. Los temas identificados en el estudio que pueden ayudar a afrontar la condición de la enfermedad avanzadas son:
1) Enfatizar lo que se puede hacer: controlar los síntomas físicos, soporte emocional, cuidado y dignidad, soporte en los asuntos prácticos
2) Establecer y enfocarse en objetivos realistas para cada caso
3) Abordar los problemas día a día
Estos aspectos son distintos de los que suelen considerarse en los comportamientos de afrontamiento de pacientes con cáncer (sobre todo en las fases iniciales), que se describen como “pensar en positivo” y “espíritu de lucha”. Abordar los problemas día a día representa un objetivo más realista y alcanzable en situaciones de enfermedad avanzada en las que queremos maximizar la calidad de vida. Este estudio por primera vez recoge los aspectos que son importantes para los pacientes a la hora de afrontar una situación de enfermedad avanzada, y no se focaliza sólo en lo que los profesionales suponen que puede ser de utilidad. Es interesante notar que los tres grupos (enfermos, familiares y especialistas en cuidados paliativos) han coincidido en la importancia de ser honestos en el momento de comunicar el pronóstico, pero sin imponer la verdad a toda costa cuando el paciente no quiera. De forma similar los tres grupos han coincidido en enfocarse sobre los aspectos positivos y en evitar alimentar falsas expectativas. En este estudio, el 91% de los pacientes quería que el médico fuera honesto, pero al mismo tiempo que tuviera una actitud optimista. Los pacientes presentaban un amplio espectro de esperanzas, a veces oscilando entre distintos tipos. Ejemplos de esperanzas específicas que destacaban tanto en los pacientes como en los familiares y profesionales son: la esperanza de vivir más de lo esperado, la esperanza de realizar ciertos objetivos, la esperanza de poder afrontar la vida día a día, la esperanza en un buen control del dolor y de otros síntomas, etc… Una minoría de pacientes seguía esperando lo imposible, una curación milagrosa, y valoraban la actitud de ser un “luchador en contra de escasas posibilidades”. La mayor parte de los pacientes tenían otras esperanzas específicas. Un aspecto importante es que, a pesar de haber abandonado la idea de luchar en contra de la enfermedad, la mayor parte de pacientes seguían manteniendo un fuerte sentimiento de esperanza.
A continuación ponemos las estrategias de afrontamiento que los tres grupos han considerado útiles:
Vivir día a día; centrarse en el presente; saber que habrá días buenos y días malos; tratar de aprovechar al máximo los días buenos cuando se encuentran bien, aprender a atravesar los días malos; tratar de no anticipar demasiados acontecimientos malos que pueden o no pueden suceder; incorporar las cosas que les gustan en su propia vida; tratar de seguir viviendo porque la vida no se para mientras estamos muriendo; tratar de mantener cierto sentido de normalidad y rutina; no centrase únicamente en el morir.
Y acabamos con un comentario del Prof. Ramón Bayes sobre este artículo que aparece en su libro “Afrontando la vida, esperando la muerte”:
Esta investigación “muestra diversos caminos susceptibles de suscitar esperanza y de aliviar, aunque sea parcialmente, el sufrimiento de los enfermos en la difícil etapa que precede a su último viaje”. “En el fondo lo que tratamos de sugerir es que existen diferentes tipos de esperanza y que… a lo largo de un mismo día podemos experimentar diferentes esperanzas; sean la de contemplar una vez más las estrellas, ver aliviado el dolor, encontrar un sentido a nuestra vida o sentir entre las nuestras la mano de nuestro nieto”.
Esa cosa con plumas, la esperanza,
que en el alma se posa
y canta una canción – sin letra,
y nunca se detiene,
y se oye dulce entre el Vendaval.
Airado debe estar el temporal
capaz de avergonzar al pajarito
que le brindó calor a tanta gente.
En las tierras más gélidas lo oí
y en el mar más extraño;
y sin embargo, ante la adversidad,
no me pidió jamás una migaja.
(Emily Dickinson)