Muchos estudios ponen de manifiesto que los pacientes si pueden elegir prefieren morir en el propio domicilio. El lugar del fallecimiento constituye uno de los indicadores de calidad de la muerte y de eficacia de la atención paliativa. Sin embargo, la mayoría de paicentes con enfermedad avanzada sigue muriendo en los hospitales.
En un estudio en Reino Unido (higginson 2015),el país con más tradición en cuidados paliativos, se han analizado los factores que se asocian con el morir al propio domicilio en personas con enfermedad oncológica en fase avanzada. Se trata de una encuesta con un cuestionario enviado a 352 familiares de personas fallecidas por cáncer. 177 de estas personas murieron en el hospital y 175 en el propio domicilio. Los cuestionarios se enviaron 7 meses después de la muerte del familiar. Los tipos más frecuentes de cáncer fueron cáncer de aparato digestivo y respiratorio. La mayoría de los que contestaron a la encuesta fueron mujeres (66%) y el 90% familiares de primer grado de la persona fallecida. El 66% de las personas en los dos grupos habían manifestado la voluntad de morir en el propio domicilio. El estudio ha identificado varios factores claves:
1) Si los pacientes pasan entre 15 y 28 días en el hospital durante los últimos tres meses de vida las posibilidades de que mueran al domicilio se reducen de un 75% respecto a personas que pasan menos de 7 días en el hospital en los últimos tres meses
2) La frecuencia de visitas por parte del médico de familia hace aumentar de seis veces la probabilidades de morir al domicilio (tres o más visitas en los últimos 3 meses contra menos de 3 visitas)
3) Conocer el mal pronóstico de la enfermedad más de una semana antes del fallecimiento aumenta las probabilidades de morir en el propio domicilio de 6 veces
4) Haber hablado con los propios familiares cerca de las propias preferencias también aumenta las probabilidades de morir al domicilio
5) Tener la posibilidad de poder coger más de 14 días de baja durante los últimos tres meses de vida del propio familiar también se asocia con mayor probabilidad de morir en el propio domicilio
6) Tener la posibilidad de un servicio especializado de cuidados paliativos al domicilio (sea un equipo o una enfermera especializada) que cubra también noches y festivos en los últimos tres meses de vida se asocia con mayor posibilidad de fallecer al domicilio
Y cuales fueron los resultados sobre dolor, paz y duelo?
El porcentaje de pacientes con dolor (independientemente de la intensidad) fue similar tanto al domicilio como en el hospital (61% de los pacientes fallecidos al domicilio contra 70% de los que fallecieron en el hospital). A pesar de esto, fallecer en el propio domicilio se asocia a mayores niveles de paz y tranquilidad en la última semana de vida respecto a fallecer en el hospital. También la intensidad del duelo fue ligeramente inferior en familiares de pacientes fallecidos al domicilio.
Evidentemente no es siempre posible morir en el propio domicilio, porque no todos los pacientes lo desean o porque la situación familiar del paciente no lo permite.
Este estudio identifica unos puntos importantes que se deberían explorar en los pacientes que padecen una enfermedad terminal y sus familiares. Subraya la importancia de la comunicación del diagnóstico y del pronóstico en estos pacientes. Pero no todo es comunicación: la posibilidad de coger bajas laborales con cierta frecuencia también es un factor que influye. Y por último la disponibilidad de un servicio de atención domiciliaria que sea especializado, disponible la noche y los festivos y la colaboración con el médico de familia. La importancia de explorar estos factores y de cumplir con estos requisitos es fundamental para garantizar que se respete la voluntad del paciente, que es uno de los aspectos más importantes en cuidados paliativos. No tenemos otras oportunidades de morir por lo que estos dos últimos puntos deberían aparecer en todas las políticas sanitarias como prioridad.