Leonid Afremov: “Friends under the rain”
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos forman parte de un tratamiento integral destinado a que los pacientes que padecen una enfermedad grave se sientan mejor.
Los cuidados paliativos tratan las molestias, los síntomas y el estrés de toda enfermedad grave, con el objetivo tanto de prevenir y aliviar el sufrimiento como de mejorar la calidad de vida. La atención paliativa no reemplaza el tratamiento primario, sino que contribuyen al mismo. Los cuidados paliativos se pueden y, de hecho, se deberían ofrecer al paciente al mismo tiempo que las terapias empleadas para curar o tratar su enfermedad.
¿A qué pacientes están destinadas?
A todos los pacientes que padecen una enfermedad crónica grave como por ejemplo:
- cáncer
- enfermedades neurológicas invalidantes (por ej. esclerosis lateral amiotrófica)
- fallo cardiaco congestivo
- enfermedad pulmonar obstructiva crónica
- insuficiencia renal
- demencia
- SIDA
¿Quiénes son los profesionales que se ocupan de los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos deberían ser proporcionados por profesionales especializados en este campo y que estén organizados en equipos multidisciplinares, en los que se incluyan:
- Médicos
- Enfermeros
- Psicólogos
- Trabajadores sociales
- Nutricionistas
¿Qué ofrecen los cuidados paliativos?
– Tratamiento especializado para aliviar los síntomas apremiantes, causados directamente por la enfermedad o secundarios a los tratamientos médicos que se reciben, como por ejemplo el dolor, las náuseas o los problemas para respirar.
– Coordinación de la atención médica entre todos los especialistas implicados y promoción de un dialogo abierto entre ellos y el paciente.
De esta manera, el paciente podrá entender de forma clara todas las opciones para tratar su enfermedad y controlar los síntomas relacionados.
Además, el paciente podrá expresar sus necesidades físicas, psicológicas y espirituales y, ante ellas, recibir atención personalizada.
– Apoyo emocional al paciente y a su familia.
¿Cómo un paciente puede saber si necesita cuidados paliativos?
Un paciente con enfermedad grave puede considerar los cuidados paliativos si sufre dolor físico o emocional que no está controlado o bien padece cualquier otro síntoma causado por la enfermedad o por su tratamiento (por ejemplo quimioterapia o radioterapia). Además, se puede pedir atención paliativa cuando el paciente (o su familia) necesita ayuda para entender su situación y organizar su cuidado.
¿Cuándo un paciente puede empezar a recibir cuidados paliativos?
Cuanto antes mejor, ¡nunca es demasiado temprano! Los cuidados paliativos se brindan al mismo tiempo que los otros tratamientos específicos para la enfermedad y no dependen de su evolución. El equipo de cuidados paliativos puede ayudar al paciente y a su familia a sobrellevar la difícil experiencia de la enfermedad a partir del diagnóstico de la misma.
¿A quién debo contactar para solicitar cuidados paliativos?
El paciente debería comentar a su médico de referencia (por ejemplo, médico de cabecera, oncólogo, etc.) que desea añadir especialistas de cuidados paliativos al equipo que trata su enfermedad y pedir una consulta. En la mayoría de los casos, el equipo de cuidados paliativos trabaja en colaboración con los otros especialistas (por ejemplo, oncólogos, neurólogos, etc.), así que estos harán la derivación. El médico de cabecera podrá también remitir al paciente al equipo más cerca en su barrio.
A veces, puede que un médico no quiera derivar un paciente a recibir atención paliativa, aunque éste se le haya pedido. El paciente puede pedir una explicación y expresar al médico por qué cree que los cuidados paliativos podrían ayudarlo.
En todos casos, el paciente podrá buscar el equipo de cuidados paliativos más cercana a su casa en este documento de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) aquí: http://www.secpal.com/%5CDocumentos%5CBlog%5Cmonografia8_directorio.pdf
¿Cuales son generalmente los problemas de los que se ocupan los especialistas en cuidados paliativos?
Problemas físicos, como por ejemplo:
- Dolor
- Falta de hambre, náuseas
- Fatiga
- Dificultad para tragar
- Dificultad para respirar
- Dificultad para dormir
Problemas psicológicos y emocionales, como por ejemplo:
- Depresión
- Ansiedad
- Negación de la enfermedad/falta de aceptación del diagnóstico o pronóstico
- Rabia
- Miedo
- Culpabilidad
- Remordimiento
- Conflictos familiares y asuntos pendientes
- Problemas de comunicación de mala noticias a los familiares (por ej. a los niños)
- Duelo
Problemas espirituales, como por ejemplo:
- Buscar un sentido al sufrimiento y a la enfermedad
- Cuestionar la fe y las creencias religiosas
- Buscar aceptación y paz
Problemas sociales/prácticos, como por ejemplo:
- Dificultad para entender las opciones terapéuticas
- Problemas de dinero
- Problemas laborales
- Problemas logísticos (por ej. dificultad para acudir al hospital)
- Problemas de alojamiento
- Asuntos legales