“El mayor tormento de Iván Ilich era la mentira, la mentira que por alguna razón todos aceptaban, según la cual él no estaba muriéndose; sino que sólo estaba enfermo, y que bastaba con que se mantuviera tranquilo y se atuviera a su tratamiento para que se pusiera bien del todo”. (L Tolstói, “La muerte de Iván Ilich”).
La discusión sobre el pronóstico es una de las conversaciones más difíciles e importantes para médicos y pacientes con cáncer avanzado. Un pronóstico realista puede ayudar los pacientes a formular decisiones informadas acerca del final de la vida. La realidad es que muchos pacientes con enfermedad oncológica avanzada siguen teniendo mala información sobre su pronóstico. En un estudio sobre 1193 pacientes con cáncer de pulmón o de colon se ha demostrado que el 74% no había entendido que la anomenada “quimioterapia paliativa” no tenía como finalidad principal la curación. Aunque la mayor parte de los oncólogos en Estados Unidos explican a los pacientes que su cáncer es incurable, solo un 43% refiere discutir con sus pacientes acerca del final de la vida.
Las razones por las que los médicos hesitan tanto en hablar de pronóstico son varias: primero la dificultad en formular una estimación fiable de la supervivencia en personas con enfermedad avanzada ; luego la dificultad en averiguar de manera clara cuanto los pacientes quieren saber sobre su enfermedad. Además los pacientes consideran el oncólogo como el médico que les da esperanza y este rol a veces puede generar conflictos cuando el pronóstico no es favorable. Comprensiblemente los oncólogos se preocupan por el bienestar emocional de sus pacientes y no quieren comprometer su relación con ellos, lo que explica porque a veces no hablan abiertamente del pronóstico. Aunque muchos pacientes con cáncer avanzado quieren indicaciones genéricas sobre el pronóstico (por ejemplo si la enfermedad es curable o no) no queda claro hasta qué punto quieren estar informados o si la comunicación del pronóstico puede afectar su bienestar emocional o su calidad de vida.
Presentamos un estudio observacional (Enzinger et al. 2017) sobre 590 pacientes con cáncer metastásico después de una o más líneas de quimioterapia: esta corte es parte del proyecto “Coping With Cancer”, que es un estudio multicentrico en pacientes con cáncer avanzado, realizado para investigar como los factores psicosociales influencian el bienestar, las preferencia sobre el tipo de cuidado y los outcomes de final de vida.
OBJETIVO
Evaluar el posible impacto en el estado psicoemocional y en la relación médico paciente de una discusión realista sobre pronóstico. Comparar las expectativas de los pacientes que recibieron información sobre pronóstico con las de los pacientes que no la recibieron
RESULTADOS
– De los 590 pacientes que participaron en el estudio, 299 (51%) aceptaron dar una estimación de su propia expectativa de vida:
En este grupo se incluyeron el 66.3% de pacientes que recibieron esta información de su médico y el 47.3% de los que no la recibieron. La estimación de la expectativa de vida fue más corta entre pacientes que tuvieron una discusión sobre fin de vida con su propio médico (una media de 12 meses respecto a los 48 de los que no recibieron la información). La mayor parte de pacientes que recibieron información sobre expectativa de vida por parte de su médico reconocía su situación como terminal (60% respecto a 28.7% de los que no recibieron información).
-El 86.5% de pacientes sobreestimaron su expectativa de vida. La sobreestima fue de 2 años en la mayoría de pacientes; un 29% sobreestimó su pronóstico de más de 5 años. El haber recibido información sobre pronóstico fue el factor que se asoció con la mayor precisión en las percepciones de los pacientes.
-A pesar que el 71% (419 sobre 590) de pacientes declaró que quería información sobre la expectativa de vida, solo el 17.4% (104 sobre 590) recibió dicha información, y en casi todos los casos el pronóstico era de 6 meses
– No se detectaron diferencias en la tasa de depresión, ansiedad o angustia entre las personas que recibieron comunicación sobre pronóstico y las que no la recibieron, ni se detectaron diferencias en la relación médico paciente. Las personas que recibieron información sobre pronóstico completaron un testamento vital, o dieron directivas anticipadas acerca de la intensidad de los cuidados al final de su vida más frecuentemente de los que no recibieron esta información. Además,los primeros aceptaron recibir más frecuentemente atención paliativa.
CONCLUSIONES
En este estudio se detectó una discrepancia relevante entre la información que los pacientes quieren recibir y la que realmente reciben. Parece que es más sencillo para el médico hablar genéricamente de atención paliativa que empezar discusiones sobre el pronóstico y la expectativa de vida.
Las personas que recibieron esta información no mostraron mayor presencia de depresión, ansiedad o angustia en comparación con los que no la recibieron.
Este estudio sugiere que las personas con enfermedad oncológica avanzada son marcadamente optimistas acerca de su expectativa de vida y que una adecuada comunicación puede facilitar una actitud más razonable y realista sin disminuir el bienestar emocional o afectar la relación médico paciente. Esto también puede permitir a los pacientes de planificar el propio cuidado y tener la oportunidad de ajustar sus objetivos y esperanzas mientras se acercan al final de su vida.
MENSAJE FINAL:
Saber acompañar al paciente y su familia implica también dar la oportunidad de expresar los deseos, los valores y las preferencias acerca del cuidado que quieren recibir.
Este estudio demuestra que no hay que tener miedo en abordar argumentos “difíciles” con el paciente ya que, en la mayor parte de los casos, esto sólo puede ayudar y no herir. Alguien dijo que hay que saber “danzar con el paciente “ a su ritmo, respetando sus tiempos y teniendo mucho cuidado en detectar cuanta información quiere recibir. Para alcanzar este objetivo ideal, es necesario saber escuchar, un prerrequisito fundamental en la comunicación.
PARA PROFUNDIZAR
Sobre cómo afrontar la comunicación con pacientes oncológicos en fase avanzada señalamos un interesante artículo se la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos en referencia al libro del Dr. Marcos Gomez Sancho, “‘Cómo dar malas noticias en medicina”
http://paliativosandalucia.com