Soy endocrinólogo, pero antes que endocrinólogo, soy médico y me han enseñado a reconocer signos y síntomas de muchas condiciones clínicas. Ante la sospecha diagnóstica de algo que no pertenece a mi especialidad derivo, normalmente, el paciente al especialista que considero adecuado. Y entonces, ¿por qué necesito el equipo de cuidados paliativos? ¿Qué tiene que ver con mi trabajo?
Lo necesito para Jaume, cuya diabetes ha empeorado tras el fallecimiento de su madre, ya que tuvo que ser él solo quien asumió la responsabilidad familiar de decidir cuándo interrumpir los tratamientos de soporte vital y, desde hace meses, padece muchos sentimientos de culpabilidad. No ha estado acompañado por ningún profesional de cuidados paliativos en este proceso y no estoy totalmente seguro de que su diabetes mejore tan solo aumentado el número de pastillas que toma.
Lo necesito para José. Tiene una diabetes bien controlada, pero últimamente los valores de glucemia han empeorado y está muy asustado porque tiene miedo a acabar pinchándose insulina; y en los últimos meses a dos familiares se les ha diagnosticado un cáncer. Su situación familiar es, también, un poco complicada y me comenta que, a veces, “vale más un abrazo que una pastilla”. Evidentemente los equipos de cuidados paliativos dan un acompañamiento mucho más profesional que un abrazo, pero los profesionales que forman parte de estos equipos entienden que detrás de esta afirmación hay necesidades de atención especializada que en la facultad no nos han enseñado ni a reconocer ni a registrar en la historia clínica. Y estas necesidades afectan también el trabajo de los otros especialistas.
Lo necesito para Maite que ya no tiene episodios de alimentación compulsiva desde que recibe acompañamiento psicológico para su duelo, por parte de un psicooncólogo de una unidad de cuidados paliativos (que ella no sabía ni que existía).
Lo necesito porque Alejandra cuida de su madre con Alzheimer y no tiene tiempo para ir a pasear un rato y come de manera totalmente descontrolada.
Lo necesito porque Enric, que tiene cáncer de páncreas y es diabético desde hace mucho tiempo, me comenta que ahora le dicen que su dieta puede ser libre y que los valores de glucemia pueden ser un poco más altos sin riesgo, con esta frase: “Entonces estoy jodido, me habéis comido la cabeza para controlarme de manera estricta toda la vida y, si ahora me decís lo contrario, las cosas pintan mal”.
Lo necesito para Antonio, que tiene un familiar con cáncer avanzado y cuidar de este familiar no le deja tiempo para hacerse la analítica que teníamos programada hace ya seis meses. Todavía no se ha decidido a pedir consulta con el equipo de paliativos porque tiene miedo a que, una vez en paliativos, su familiar ya no tenga derecho a los tratamientos oncológicos. En realidad, no solo es conocido que el tratamiento simultáneo por oncología y cuidados paliativos mejora la calidad de vida sino, posiblemente, también, la supervivencia en personas con cáncer avanzado. Además, el médico de atención paliativa es otro especialista al que se puede tranquilamente consultar para cumplir con la “atención multidisciplinar”, que hoy en día domina todas las publicidades de cualquier institución sanitaria. Este tipo de atención se considera normal y deseable para muchas enfermedades, pero pocas veces, en enfermedades avanzadas, se cuenta con el equipo de paliativos.
Lo necesito porque cada semana pasan por mi consulta por lo menos 10 personas que, entre otros problemas, tienen también necesidad de atención paliativa para ellas misma o para algún familiar. Esta es mi epidemiología callejera, no dispongo de datos “oficiales” estadísticamente contrastables y relevantes, pero esto no hace el problema menos real.
Estas necesidades no son un capricho, no es que estas personas no sean suficientemente valientes para hacer frente a lo que les está pasando. Estas necesidades tienen la misma o más dignidad que una alteración en la analítica o un enrojecimiento en un tobillo. Entonces, es totalmente natural aconsejar al paciente o a sus familiares una visita por parte de un equipo de cuidados paliativos o algún especialista que los pueda acompañar. Lo que pasa, con frecuencia, es que desde otras consultas se les comenta que para los cuidados paliativos todavía no es el momento. O que se les recete un ansiolítico para dormir mejor: a veces las lágrimas se han de llorar, no de cortar. Compañeros: permitan que sea el paciente quien nos diga cuándo es el momento o le ayudemos a entender que ya ha llegado.
Lo que llamamos “necesidades de atención paliativa”, en realidad, es ansiedad, miedo, tristeza, dolor, sequedad de la boca, náuseas, pérdida de apetito, cansancio, debilidad, depresión, dificultad al tragar y el listado sigue…, en personas o familiares de personas con enfermedad avanzada, como cáncer, Alzheimer, insuficiencia cardíaca, insuficiencia respiratoria, cirrosis, etc…
Existe la especialidad que puede aliviar todos estos síntomas, mientras otros profesionales se dedican al tratamiento específico de la enfermedad y debería ser totalmente natural consultar con un equipo de cuidados paliativos.
Lo más difícil es aprender a reconocer estas necesidades, darles evidencia y relevancia en la historia clínica, igual como se hace cuando hay una alteración en la creatinina. Todos los profesionales sanitarios, deberíamos saber reconocerlas y aconsejar al paciente el seguimiento con el especialista adecuado. También, desde todas las especialidades médicas, se debería empezar a reflexionar sobre el final de vida y las enfermedades avanzadas y cómo adecuar nuestras actuaciones a las necesidades específicas que estas condiciones suponen.