René Magritte: “La condition humaine”
Acabamos de aprobar en Asturias por unanimidad en sede parlamentaria una ley que “garantiza el acceso universal a los cuidados paliativos, no como un fin en sí mismo, sino como un medio para mejorar la calidad de la muerte”. Los redactores han perdido aquí una buena ocasión de hablar de “calidad de vida”, que es básicamente lo que pretenden los cuidados paliativos, que el día de hoy sea el mejor posible. Refuerza de forma implícita el estigma erróneo de que los paliativos son para cuando te mueres. Es un matiz clave porque contribuye bien poco a evitar el miedo y los prejuicios de las personas, con lo cual el sistema sanitario y social tiende a retrasar su acceso a este tipo de atención lo máximo posible, a pesar de la amplia y creciente evidencia científica disponible respecto a los beneficios de un abordaje paliativo precoz. Y en contra del sentido común: si me siento escuchado y atendido, en mi dolor, en mis preocupaciones, probablemente mi vida como enfermo y la de mis seres queridos sea más llevadera.
Hablamos tarde, mal y nunca de la muerte. Así que cuando nos llega, es a través del desamparo. No dudo que necesitemos leyes pero creo que es prioritario empezar a plantearnos qué pasa si mi cáncer no responde a la segunda o tercera línea de quimioterapia, qué estoy dispuesto a soportar y qué escenario no me gustaría bajo ningún concepto, qué camino quiero seguir. Necesitamos para ello profesionales formados, conscientes de la importancia de los valores de cada persona a la hora de tomar decisiones. Y los necesitamos ya. Hablamos de tomar decisiones de forma anticipada y compartida pero lo habitual en la práctica es encontrarnos una comunicación entre paternalista e informativa: o decidimos como expertos o descargamos el peso de la elección tras una mera exposición de alternativas sobre unos hombros asustados, que sólo esperan curarse y firman consentimientos con esa expectativa, aunque sepamos que resulta inalcanzable. Cuando lo medimos, hasta el setenta por ciento de las personas que atendíamos creían que se iban a curar. No es un problema menor.
Ese respeto por la dignidad y la autonomía de las personas que recoge la ley asturiana no puede limitarse al final de la vida, debe empezar al principio. En un texto con intención clarificadora y cargado de buenas intenciones como éste, como muchos otros que han sido y por desgracia acumulan polvo en cajoneras, suelo echar en falta los cómos. Entiendo que no puede ser el propósito de una ley especificar más allá de un marco normativo general, pero el papel, efectivamente, aguanta casi todo. Será que pasa el tiempo y mi percepción es que seguimos enfrascados en los diagnósticos y no pasamos a la fase de tratamiento, de implementar. Aunque nos equivoquemos, aunque no lleguemos. Una forma para “garantizar” un acceso universal a los cuidados paliativos es que todos los profesionales, independientemente del nivel asistencial, adquieran al menos una formación básica. Sería inteligente empezar cuanto antes. ¿Cuantas horas dedican los estudiantes de medicina o enfermería de la Universidad de Oviedo durante la carrera a valorar enfermos, y no enfermedades? Se podría reorientar el sistema hacia la atención domiciliaria, otorgando a la Atención Primaria un peso real y no simplemente nominal, como tantas otras veces. Se debería entender que un enfoque exclusivamente sanitario estaría destinado a resultar incompleto, que tiene que ser una cuestión social, de barrio. De conversaciones con mis mayores y con mis hijos. Eso supone recursos, asistenciales y de formación. Supone cambios. Hasta en la manera de sentarnos a escuchar.
Ricardo F. Cuadra, Equipo de Apoyo Cuidados Paliativos Mieres, Asturias